Mała Mia Kurtuldu i jej terapia genowa w USA

Kiedy piszę te słowa, trwa epidemia koronawirusa. Trwa ogólna kwarantanna. Wszyscy musimy siedzieć w domach. Gospodarka się zatrzymała – wiele firm z branż turystycznej i gastronomicznej zostało przymusowo zamkniętych. Nie działają restauracje, kawiarnie (jaka szkoda!), kluby fitness… Nie latają samoloty.

Nie jest wesoło, ale …. nie jest przecież tragicznie!

W tych warunkach zapomnieliśmy o tych, którzy wciąż liczą na naszą pomoc. Jedną z tych osób jest mała Mia Kutrudlu, córeczka pani mec. Natalii Papierz-Kutruldu. Mia urodziła się w lipcu 2019 roku jednak wkrótce okazało się, że cierpi na SMA.

Czym jest SMA? To rdzeniowy zanik mięśni. Ciężka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostatecznosci częściowego albo całkowitego paraliżu.

Mia nie jest jednak skazana na taką przyszłość. Okazuje się, że jest nowoczesny lek, podawany w USA tylko raz w życiu chorego i dzięki niemu mała Mia ma szanse powrócić do zdrowia. Lek ten jednak jest niezwykle kosztowny – kosztuje 2 mln dolarów. A więc mniej więcej 9.000.000 zł. I jest jeszcze jeden dodatkowy warunek – lek musi być podany do drugiego roku życia. Zatem czas biegnie szybko.

Dzielni rodzice małej Mii zebrali już kwotę ponad 1 mln zł. Dokładnie 1.364.122,89 zł. Dużo jeszcze brakuje, ale wiele zostało już zrobione!

Na leczenie Mii możesz wpłacać pieniądze na konto Fundacji SiePomaga tutaj>> A także możesz wpłacać pieniądze na konto naszej Fundacji web.lex – koniecznie z dopiskiem „Na leczenie Mii„. (nr konta znajdziesz tutaj>>).

Dlaczego warto skorzystać z darowizny poprzez naszą Fundację?

Dlatego, że Fundacja web.lex ma zagwarantowane finansowanie swojej działalności administracyjnej (na które środki wykłada web.lex) a zatem cała kwota, 100% darowizn, jest przekazywane na rzecz osób, dla których są one przekazywane. Inne fundacje, co jest zrozumiałe, z wpłat na swoje cele finansują swoją działalność operacyjną. Inaczej jest w naszej Fundacji.

Mała, dzielna Mia ma swoją stronę www, a także grupę na Facebooku, gdzie mają miejsce różne licytacje, na które Cię zapraszam!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *